Mas Pardi Jadul

Agustina Kurniari Kusuma baru tahu jika dalam rahimnya terkandung sang buah hati saat memasuki usia kehamilan 10 minggu. Untungnya sepanjang kehamilan, semuanya baik-baik saja.

Namun tiba-tiba saja ketuban wanita yang lebih akrab disapa Ari itu pecah, padahal saat itu usia kandungannya baru memasuki tujuh bulan. Persalinan akhirnya dilakukan secara caesar setelah dokter berupaya mempertahankan si janin selama 14 hari.

Setelah lahir, bayi laki-laki Ari justru tak mampu bernapas dengan normal, hingga harus diletakkan di dalam inkubator selama 35 hari. Saat itulah ketahuan jika bayi yang diberi nama Abiel Tama Baskara itu mengidap PJB atau penyakit jantung bawaan, yaitu Tetralogy of Fallot (TOF).

Ini adalah kondisi anomali di mana terjadi empat jenis kecacatan pada jantung, meskipun yang sering terlihat hanya tiga. Ketiganya antara lain penyempitan pembuluh darah, kebocoran jantung, dan otot jantung yang menebal.

"Inilah yang menjadikannya kompleks. Karena biasanya anak dengan kebocoran jantung itu nanti semakin besar dia akan nutup sendiri. Tapi ini nggak, jadi makin besar makin buruk jadi sebelum besar harus segera di-recovery," paparnya

Ketika dihadapkan pada situasi itu, Ari mengaku tak punya riwayat sakit jantung dalam keluarganya ataupun kondisi genetik tertentu. Lantas bagaimana Abiel bisa lahir dengan PJB? "Kalau dari prediksi tim dokter, yang terjadi selama 10 minggu di awal tadi yang mempengaruhi adik saat ini," tutur Ari.

Rupanya saat itu, wanita berumur 29 tahun tersebut sedang bekerja di sebuah perusahaan distributor bioteknologi dan biomolekuler untuk riset kanker. "Mungkin saya terpapar hal-hal yang sifatnya kimia. Tapi ternyata dampaknya kena ke janin saya, padahal sayanya kuat-kuat aja," katanya.

Selain PJB, Abiel juga memiliki sejumlah kondisi penyerta. Pertama, hermivertebrata di mana ruas tulang belakang nomor 3 dan 4 tidak ada sehingga Abiel kemungkinan mengalami skoliosis ataupun tidak bisa menyangga tubuhnya bila tidak segera difisioterapi.

Kedua, pada ujung kelopak mata kirinya terdapat lubang yang disebut coloboma. Karena lubang ini, mata Abiel tak dapat menutup sempurna, terutama saat tidur. Di samping itu, juga ada kista di lapisan putih mata yang makin lama makin melebar.

Gusi dan bagian bibir atas Abiel juga menyatu atau disebut lip tie, begitu juga langit-langit mulutnya yang tinggi (high pallate) sehingga bocah berumur 1 tahun 2 bulan ini kesulitan minum dan makan. Bahkan Abiel mempunyai refleks mual tiap kali didekatkan dengan makanan, sehingga sulit bagi Ari untuk memberinya asupan. Padahal anak dengan PJB membutuhkan kalori dua kali lebih besar dibanding anak normal karena metabolismenya yang tinggi.

Pada alat kelamin Abiel, Ari juga menemukan hipospadia ringan (lubang kencing lebih berada di bawah). "Abiel pernah mondok sampai lima kali karena infeksi paru-paru. Belakangan ketahuan kalau dia punya alergi susu sapi. Alergi ini membuat jantung Abiel yang sudah lemah menjadi harus kerja keras," tegas Ari.

Menariknya, Ari menemukan sendiri hampir semua kondisi penyerta yang ada di diri Abiel. Di situ ia bersyukur memiliki latar belakang pendidikan di bidang kesehatan sehingga ia bisa segera mengetahui apa yang terjadi pada putranya.Namun di sisi lain, ia merasakan kecemasan yang lebih besar ketimbang orang tua pada umumnya karena pengetahuannya itu.

Dengan kondisi Abiel yang tergolong GDD atau Global Development Delay, maka sejak bayi ia juga harus menjalani fisioterapi, sebanyak 2-3 kali dalam sepekan. "Anak dengan mutasi genetik seperti Abiel dikhawatirkan akan berdampak pada otaknya juga. Untuk itu kami memang bertekad untuk melatihnya lebih keras agar di usia 5-6 tahun, dia sudah tumbuh sama dengan yang lain," pungkas Ari.

Berkat ikhtiar itu, setidaknya saat ini Abiel sudah bisa duduk dan berdiri walau masih harus berpegang pada sesuatu. Dan Ari bersyukur seluruh biaya fisioterapi dan konsultasi dokter ditanggung oleh BPJS (Badan Penyelenggara Jaminan Sosial).

Kini yang menjadi perhatian Ari dan suaminya, Gideon Surya Pratama (30) adalah mempercepat operasi jantung yang dibutuhkan Abiel. Setelah dikonsultasikan, Abiel sebaiknya dirujuk untuk menjalani operasi di Singapura atau Malaysia. Operasi ini juga diharapkan bisa berlangsung sebelum usia Abiel genap dua tahun.

"Itu memang golden age-nya, karena di usia sebelum itu, organ-organ tubuh beradaptasi. Ketika kamu beradaptasi dengan jantung yang salah, otomatis jika operasinya berlangsung setelah dua tahun, dia akan menolak jantungnya, atau lebih sulit adaptasinya. Apalagi fungsi jantung sebagai penyuplai oksigen dan sari makanan ke sel. Kalau jantungnya dibiarkan seperti itu, sel-sel tubuh tidak bisa tumbuh optimal dan semuanya menjadi delay, bahkan hingga otak," jelasnya.

Namun karena keterbatasan biaya, Abiel hanya bisa menunggu subsidi dari BPJS untuk bisa menjalani operasi. Itupun mereka masih harus mengantri.

"Kami aja masuk ke (kategori, red) kegawatan B, dapetnya itu nanti 2017 akhir. Itu kalau kasus kegawatan A-nya nggak semakin banyak lho ya, padahal kalau bisa sebelum 2 tahun kan," katanya.

Meski begitu Ari bersyukur karena Abiel tumbuh sebagai anak yang ceria, bahkan cenderung sulit diam, terlihat dari responsnya yang sangat baik ketika diajak berinteraksi. Ia lantas menyadari jika putranya memang istimewa sedari masih dalam kandungan. "Kalau kata dokter, berarti dia di 3 bulan pertama itu berjuang bertahan hidup lho," imbuhnya.

Akan tetapi biaya untuk mempercepat operasi Abiel tidaklah sedikit. Bagi pembaca yang berniat memberikan sumbangan untuk si kecil, Anda bisa mendonasikan bantuan ke rekening BCA atas nama Agustina Kurniari Kusuma di 0600593854 dan rekening Mandiri atas nama yang sama di 138.00.0705901.2. Bisa juga dengan ikut berpartisipasi membeli kaos di SINI

SUMBER