Balita dengan Kondisi Langka Ini Butuh Bantuan
Ya, Rafi lahir tanpa lubang anus dan usus besar, kantung kemih terbuka serta alat kelamin yang tak terbentuk sempurna. Di dunia medis, kondisi Rafi disebut ekstrofia kloaka. Kondisi ini membuat Rafi sulit diprediksi kesehatannya.
Sejak akhir April lalu hingga sekarang, untunglah keadaan Rafi relatif stabil. Menurut sang ayah, Chilfi Furqon, sudah empat bulan ini Rafi tidak dibawa ke dokter untuk check-up lantaran ketiadaan biaya. Chilfi dan istrinya, Lyra, lebih memfokuskan membeli obat-obatan yang diperlukan Rafi sehari-hari.
"Kira-kira Rp 1 jutaan untuk obat selama 1 minggu. Saya biasanya nyiapin (uang) mingguan. Atau kalau nggak ada uang, kadang-kadang per dua hari," tutur Chilfi dalam perbincangan dengan detikHealth.
Rafi sebenarnya disarankan menemui dokter penyakit dalam sub bagian gastro entero hepatologi untuk mengecek keadaan usus Rafi. Menurut Chilfi, usus Rafi pendek, sehingga dia khawatir sang anak akan malanutrisi lantaran makanan yang diasup tidak diserap sempurna.
Di usia 3 tahun ini, bobot Rafi hanya sekitar 10 kg. Untuk makan, Rafi biasanya mendapat makanan yang lembek agar lebih mudah dicerna.
Rafi butuh biaya, bukan hanya untuk kontrol rutin dan keperluan obat-obatannya saja. Perjalanan masih panjang. Karena alat kelamin tidak terbentuk sempurna, sebenarnya Rafi berhak untuk tahu sebenarnya dia laki-laki atau perempuan. Tidak ada penis ataupun vagina. Hanya semburat kecokelatan kantong skrotum tanpa testis di dalamnya. Untuk memastikannya, dokter pernah menyarankan untuk tes kromosom. Namun belum dilakukan lantaran keterbatasan dana.
Langkah medis selanjutnya pun Chilfi dan Lyra masih bertanya-tanya mana yang harus dilakukan lebih dahulu. Bagi mereka, ini seperti lorong misteri yang entah di mana ujungnya.
Nah, bagi Anda yang ingin membantu si kecil Rafi, silakan berpartisipasi dalam penggalangan dana untuk pengobatannya. detikcom bekerjasama dengan kitabisa.com menargetkan Rp 20 juta untuk membantu membeli keperluan obat Rafi sehari-hari.
0 komentar: